В "Охматдиті" почали робити найдорожчі в світі уколи від рідкісної хвороби безкоштовно

У Національній
дитячій спеціалізованій лікарні "Охматдит" почали робити ін’єкції дітям з
рідкісним генетичним захворюванням. Як передають "Kyiv24", найдорожчі в
світі ліки від Спінальної м'язової атрофії (СМА) вартістю 100 тисяч доларів за
флакон Україні передала в якості гуманітарної допомоги компанія-виробник.

Першою пацієнткою,
хто отримав рятівний укол дороговартісного препарату "Спінраза" від
СМА в лікарні "Охматдит", стала десятирічна Уляна. За два тижні дівчинці
зроблять ще одну ін’єкцію, за місяць введуть третю дозу. За протоколом
лікування протягом року потрібно зробити чотири таких уколи.

Загалом безкоштовні
уколи препарату "Спінраза" в лікарні "Охматдит" вже отримали четверо дітей.
Серед них — 13-річний Ярослав. Хлопчику діагностували СМА третього типу пів
року тому. Маленькому пацієнту на рік потрібно шість доз препарату "Спінраза".
Як повідомила завідувачка Центру орфанних захворювань і генної терапії НДСЛ
"Охматдит" Наталія Самоненко, аби повноцінно жити з діагнозом СМА, дитина
потребує пожиттєвого лікування.

"За рік хлопчик має
отримати шість доз "Спінрази". Один флакон якої коштує близько 100 тисяч
доларів. Цього року дитина отримуватиме безкоштовні ліки, які зупиняють
розвиток захворювання",— зазначила лікарка.

За її словами,
реєстру пацієнтів зі СМА в Україні не існує, але за неофіційними підрахунками
понад 300 українських дітей страждають на спінально м‘язову атрофію різних
типів та потребують лікування найдорожчими у світі ліками. Якщо хворобу не
лікувати дитина може швидко опинитися в інвалідному візку.

Державних програм із
закупівлі ліків від СМА до минулого року в Україні не існувало. У бюджеті на
цей рік передбачили гроші на ці дороговартісні препарати, але програма так і не
запрацювала. Компанія-виробник подарувала Україні 150 флаконів препарату
"Спінраза" загальною вартістю 15 мільйонів доларів. Цих ліків вистачить
на лікування лише 25 пацієнтів по всій країні. У Міністерстві охорони здоров’я
України закупівлю препаратів від СМА поки що не коментують.